Jeg har fået lyst til at genoplive dette projekt, fordi jeg indimellem har nogle tanker som måske er lidt for vidtgående til et facebook-indlæg, og ofte er de på en eller anden måde inspireret af Ester, af Ester liv, eller vores liv med Ester – ofte flere ting på een gang. I denne uge skal… Continue reading Noget nyt er blevet til

Ester 10.12.15 – 19.3.18 Mandag d. 19. marts sov Ester stille ind i sin fars arme, omgivet af mor og store søskende. En smuk, rolig afsked, hvor Ester ganske enkelt ikke kunne mere. Den smukke, lille pige, som lægerne flere gange har dødsdømt… Så mange gange, at vores læge grinende fortalte os i november, at… Continue reading Farvel, min smukke pige

‘Du kan lige så godt forberede dig… det bliver en kamp’ ‘De laver ikke andet end at modarbejde det – så er det sagt’ ‘De vil bare ikke hjælpe, så det er simpelthen så træls’ Det er sætninger de fleste handi-forældre har hørt eller sagt på et tidspunkt… Og JA!!! Der findes tilfælde hvor man… Continue reading Selvopfyldende profetier

Vi kender alle udtrykket: “Hjemmet er som en banegård”. Ofte henviser det til et hjem, hvor der ofte er mange mennsker som kommer og går, måske børn som har vennerne med hjem for at hygge, og det er på en måde et idyllisk udtryk. Det bliver også indimellem brugt som et negativt udtryk, hvis man… Continue reading Banegården

Altså, jeg er jo ikke i tvivl om hvem jeg er, vel? Dette indlæg handler lidt om selvforståelse. Om mig som professionel. Fordi, jeg er ikke bare handimor, som sagt, jeg er også professionel, udearbejdende mor. Det er ingen hemmelighed at jeg er socialrådgiver. Lige hvilken kommune skilter jeg ikke med, for det ved man… Continue reading Hvem er jeg?

Jeg har jo for vane at skrive når noget provokerer mig eller rammer mig… Noget hvor jeg har lyst til at kommentere på en lidt bredere vinkel end ‘bare’ en kommentar til den konkrete person. I dag skyldes det et opslag i en patient-gruppe på FB som jeg er medlem af, grundet en af Esters… Continue reading Hvad er akut?

Hvordan ønsker I, at det skal ske, når jeres datter skal dø? Det er ikke lige et spørgsmål man sådan går og forbereder svaret på normalt… ikke en drøftelse man typisk har hjemme i stuen, men det har vi haft her i huset – mere end een gang. For det er et spørgsmål vi bliver… Continue reading Hvordan skal det ske?

Kære Ester, Dette indlæg er formet som et brev til dig, fordi du er den sejeste, fedeste, smukkeste, skønneste, dejligste yngste datter jeg kender, og en af de absolut sejeste mennesker på denne jord. Du er indbefattet af begrebet ‘mod bedre odds’. Mens du stadig lå i maven var der flere som forsøgte at overbevise… Continue reading Kære Ester

Jeg snakkede igår med en kollega, og vi var begge forundret over at finde ud af, at vi har haft meget lignende oplevelser med læger og sygehuse, og hvordan vores børn, som er født med et syndrom, bliver håndteret. Overlægen fra neonatal som havde været kontaktlæge i starten var den samme. Lægen fra børneambulatoriet var… Continue reading 3 sider af samme sag

I har åbenbart ramt en periode med megen tankevirksomhed herude… Det går indimellem op for mig, at jeg vidst er ret så heldig når det kommer til mit familiære netværk… Altså, jeg ved det godt, og sætter kæmpe pris på det!!! Men nogle gange, så rammer det lige igen… Lad mig prøve at beskrive mit… Continue reading Familie