Et frirum – om Lukashuset

Lad mig bringe dig, som læser, lidt med tilbage i tiden. Det var midt september 2016, og jeg lå i en kæmpe diskussion med min hjem-kommune omkring hjælp til Ester. Dem som kender mig, vil se ironien i dette, eftersom jeg selv er ansat i en kommune, hvor jeg yder rådgivning og støtte til familier i netop samme situation som jeg selv var – og er – i. Jeg havde ærligt ikke set det komme, at konflikten skulle gå så meget i hårdknude, at jeg følte mig nødsaget til at gøre det, jeg svor jeg aldrig ville gøre, nemlig at gå til borgmesteren.

Konflikten med kommunen gider jeg egentlig ikke skrive om sådan i detaljer, det er for mig et lukket kapitel, og en erfaring jeg tager med mig.

Men i konflikten endte jeg med at kontakte Lukashuset, det eneste børnehospice i Danmark, fordi jeg havde brug for noget information omkring finansiering og sådan.

Den information fik jeg sådan set også, men jeg fik også noget andet – jeg mødte en enorm empati, og et tilbud om at vi som familie kunne komme over på Lukashuset efter udskrivelse, enten direkte efter eller på et senere tidspunkt, og vi kunne dybest set blive så længe vi havde behov.

Fredag i uge 41 pakkede vi bilen, og drog til det sjællandske med alle 3 unger, og flyttede ind på Lukashuset i den følgende uge.

Jeg tror vitterligt ikke, at nogen helt kan forstå, hvad det betyder for en familie at komme til et sted som Lukashuset, hvis man ikke selv har prøvet det, eller har stået i en lignende situation.

For første gang i næsten et år, kunne vi som familie lave planer, og være sammen… Ikke lige afse et par timer hvor vi kunne lege lidt, men vi havde pludselig mulighed for, at prioritere de to store… For første gang siden Esters fødsel, kunne vi have et forholdsvis normalt liv som familie på ferie… Det var vores første – og eneste – ferie siden Ester blev født. Inden da, havde vi haft et år, hvor børnenes eneste ferie-oplevelse var 1 dag i Legoland, og 2 overnatninger i Lalandia, hvor natten blev delt i 3 – mormor tog de første par timer, så mor, så far. Alle aktiviteter blev planlagt efter Ester, og uden mormor havde det aldrig hverken halvt eller helt kunne lykkedes. Det var det. Vi havde eksempelvis ikke været på besøg hos familiemedlemmer i knapt et år. Vi havde ikke været med til komsammen i familien, hos venner, i kirken… Vi havde ikke været i zoo, ude at shoppe, så meget som handlet i Bilka sammen, siden Ester blev født. Vi havde ikke siddet sammen og spist aftensmad i knapt et år.

En del af det er da luksus-ting, jovist. Men virkeligheden er, at det er ting som man tager for givet i dagens Danmark. Hvor mange som læser denne blog kan måske sige, at de i et år, reelt ikke havde været sammen som en hel familie, hvor alle var mentalt til stede? De få gange vi havde været sammen, havde mindst en af os vandret rundt om spisebordet med Ester, eller også havde en af os siddet og halvsovet fordi natten var pænt kort i begge ender.

Da vi ankom til Lukashuset følte jeg mig som den største snylter i verden. Vi har jo tag over hovedet, penge på bank-kontoen, og vi vidste at nattesøvnen lå i horisonten (efter førnævnte kamp med kommunen), men jeg er faktisk ikke helt sikker på, at vi endnu helt har forstået konsekvenserne af det liv vi er endt med.

Så at komme ind af døren, blive mødt af en empatisk sygeplejerske, som lovede at den næste uge, ville de gøre alt hvad der stod i deres magt for, at vi kunne være sammen som familie – det føltes lidt som en utopisk tanke…

Ikke desto mindre, den følgende uge havde vi mulighed for at spise aftensmad sammen, sove sammen, vi kunne tage i zoo, Tivoli, Den Blå Planet, Planetariet, i et shopping-center og lege sammen. Og der var mulighed for, at Ester blev passet efter alle kunstens regler, så det var på de store præmisser – ikke hendes.

De store NØD det… Jeg er overbevist om, at alle i Lukashuset opdagede vi var der, for de store fyldte rundt regnet hele huset. De grinte, de legede, de løb på gangene, de fik lyserøde boble-bade med stjernehimmel, de tumlede på store madrasser, de rodede overalt, og de mødte Ludo, en sød dame som spillede musik, de bagede, de spiste havregryn med rosiner så det stod ud af alle knaphuller, og for en stund, var deres liv helt almindeligt – på et ualmindeligt sted.

Lukashuset er et sted, hvor man ikke behøver forklare sig. Et sted, hvor man ikke skal instruere i brug af nasal-sonder. Hvor man ikke skal forklare hvorfor man giver sit spædbarn potente medikamenter som morfin x 6 dagligt. Hvor man ikke skal forklare, hvorfor man tuder over at ens barn råber “Nej mor, nu!”, fordi de ved, at resten af tiden må man svare med “Ikke lige nu, skat. Ester kaster op”.

Lukashuset er et sted, hvor der er kompetente folk, som opdager at ens barn får for meget mad, og foreslår at sætte mængden ned (Hvilket havde en super god effekt…), hvor de har læst journalen som er længere end HC Andersens samlede eventyr, og som end ikke blinker over at man er i kontakt med noget nær samtlige offentlige myndigheder i landet – på een gang.

Lukashuset er et sted, hvor det ualmindelige liv kan leves, så tæt på normalen som det nu er muligt.

Om vi er berrettigede og har mulighed for igen at komme derover, det må tiden vise. Men det var helt utrolig fantastisk at opleve det.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s